Libérer le potentiel des données génomiques pour l'avenir du Canada
À propos de la Bibliothèque génomique pancanadienne (BGP)
Le Canada se trouve dans une position idéale pour tirer parti des possibilités offertes par les métadonnées génomiques.
Nous disposons d’une expertise de premier plan en génomique et dans l’élaboration de politiques et d’outils de partage des données. Cependant, nous n’avons pas encore de stratégie nationale pour collecter, stocker et consulter ces données génomiques canadiennes de manière équitable, sécurisée et durable, alors que la taille et la complexité des ensembles de données génomiques humaines et des données cliniques qui leur sont associées augmentent rapidement.
Financée par les Instituts de recherche en santé du Canada et dirigée par une équipe de rêve de généticiennes et de généticiens canadiens, la Bibliothèque génomique pancanadienne (BGP) établira le cadre de la gestion et du partage des données génomiques humaines au Canada.
Pourquoi un cadre pancanadien pour les données génomiques?
Une approche unifiée est essentielle pour éviter les redondances entre les projets nationaux de génération de données génomiques existants.
La BGP vise à établir un système fédéré de gestion des données qui adhère aux normes internationales tout en respectant les nuances juridictionnelles et culturelles dans le transfert de données génétiques humaines.
« Cet investissement dans la Bibliothèque génomique pancanadienne marque une étape déterminante pour notre pays en tant que leader de la recherche génomique. Notre gouvernement est fier de soutenir ce projet et la recherche de pointe à laquelle il contribuera, car lorsque nous investissons dans la recherche, nous investissons dans de meilleurs résultats en matière de santé pour les Canadiens. »
L’honorable Mark Holland
Ministre de la Santé
Objectifs de la BGP
La BGP s’appuie sur des composants et des ensembles de données fondamentaux du Canada et utilise des normes internationales pour unifier les efforts Canadiens en matière de séquençage du génome humain et mettre en place un système fédéré de gestion des données qui respecte les limites imposées au transfert juridictionnel des données génétiques humaines.
Pour consulter et analyser des génomes séquencés au Canada afin de faire avancer la recherche
Pour aborder l’enjeu de l’équité, de la diversité et de l’inclusion en saisissant le « variome » génomique canadien
Pour fournir un mécanisme clé permettant d’améliorer l’efficacité de la prestation des soins de santé
Pour fournir des moyens et des occasions de faciliter les essais cliniques