Équité, diversité et inclusion
La Bibliothèque génomique pancanadienne (BGP) se caractérise par un engagement fondamental envers les principes d’équité, de diversité et d’inclusion (EDI).
Reconnaissant le manque de diversité dans la recherche en génomique, la BGP s’attaquera à ces lacunes avec l’objectif prioritaire de faire progresser la diversité et de veiller à ce que les avantages de la génomique soient partagés équitablement entre les diverses communautés du Canada.
La BGP soutient l’équité, la diversité et l’inclusion en saisissant le « variome » génomique canadien pour représenter véritablement la richesse génomique des personnes vivant au Canada, en soutenant l’inclusion d’informations détaillées sur les caractéristiques identitaires clés, telles que le sexe, le genre et d’autres facteurs identitaires croisés, qui influent sur la santé.
Importance de l’EDI en génomique
La sous-représentation de diverses populations dans les études génomiques a des conséquences importantes :
- Préjugés dans les soins de santé : Dans le monde, jusqu’à 86 % des participants et participantes à la recherche génomique sont d’origine européenne. Ce déséquilibre risque de perpétuer des solutions de soins de santé biaisées et des erreurs de diagnostic pour les groupes sous-représentés.
- Obstacles à la participation : Les personnes d’origines diverses ont souvent du mal à participer à la recherche génomique en raison d’une série d’obstacles systémiques.
Occasions manquées : La diversité dans les ensembles de données permet de faire des découvertes plus importantes, ce qui permet de s’assurer que l’ensemble des Canadiens et des Canadiennes bénéficient des progrès de la médecine de précision et de la génomique.
Notre approche
Le Groupe de travail sur l’EDI (GT3) de la BGP joue un rôle central dans la mise en œuvre des principes d’EDI dans toutes les initiatives de la plateforme. En collaboration avec les groupes concernés au Canada, le groupe de travail se concentre sur les points suivants :
- Obstacles et facilitateurs/facilitatrices : Réaliser des sondages et des entrevues pour déterminer les difficultés rencontrées par les groupes marginalisés et les chercheurs pour participer aux études génomiques.
- Contrôle et évaluation de la diversité : Mettre au point des outils automatisés pour mesurer et visualiser la diversité dans les ensembles de données de la BGP, en veillant à l’alignement sur les données démographiques du Canada.
- Consensus sur les normes liées aux données : Créer des documents d’orientation pour définir les paramètres minimaux de l’EDI pour la recherche génomique future, en incluant des facteurs d’identité clés tels que le sexe, le genre, la race et l’appartenance ethnique
- Définition des meilleures pratiques : Synthétiser l’informations en recommandations concrètes pour améliorer l’EDI dans les études prospectives et rétrospectives.
- Promotion de l’application des connaissances : Partager des ressources à l’aide de capsules vidéo, de modules d’apprentissage en ligne et d’événements tels que le symposium « Faire progresser l’équité en génétique et en génomique au Canada ».
Activités principales
- Évaluations de la diversité des données: Comparer les ensembles de données de la BGP avec les données démographiques canadiennes afin de cerner des lacunes et des préjugés.
- Mobilisation communautaire Collaborer avec les communautés autochtones, les groupes marginalisés et d’autres groupes concernés afin de créer des cadres de recherche qui reflètent leurs besoins.
- Éducation et formation: Proposer des ressources et des ateliers pour renforcer les capacités des chercheurs et chercheuses et promouvoir les meilleures pratiques en matière d’EDI.
- Partage des connaissances: Organiser des événements et créer du contenu numérique pour sensibiliser à l’importance de l’EDI dans le domaine de la génomique.
Résultats visés
En accordant la priorité à l’EDI, la BGP vise à atteindre ses objectifs :
- Rapport sur les obstacles et les facilitateurs/facilitatrices : Portrait des obstacles et des facilitateurs/facilitatrices à la participation des populations sous-représentées à la recherche en génomique au Canada.
- Documents d’orientation : Points à considérer pour les membres internes et externes de la BGP afin d’intégrer les principes d’EDI dans la recherche.
- Outils de suivi de la diversité : Résumés et visualisations en ligne des indicateurs EDI de la BGP, mis à jour périodiquement.
- Matériel pédagogique : Capsules vidéo, modules d’apprentissage en ligne et ressources pour promouvoir la compréhension de l’EDI en génomique.
- Une communauté de pratique : Réseau collaboratif de parties prenantes qui se consacrent à l’avancement de l’EDI dans le domaine de la génomique.
Impliquez-vous
Le succès de notre mission dépend de la collaboration et du partage des responsabilités. Que vous soyez chercheur ou chercheuse, membre de la communauté, professionnel ou professionnelle de la santé ou décideur ou décideuse politique, nous vous invitons à vous joindre à nous pour construire un avenir génomique plus équitable.
- Participez à nos sondages et consultations : Faites part de vos expériences et de vos points de vue afin de définir nos initiatives.
- Participez à nos événements : Joignez-vous à nous lors d’ateliers, de séances de formation et de symposiums.
- Faites des commentaires : Aidez-nous à nous améliorer en nous faisant part de vos opinions et de vos suggestions.
Nous joindre : Pour obtenir de plus amples renseignements ou pour vous impliquer, communiquez avec nous à l’adresse contact@genomelibrary.ca.