À propos
L’augmentation du nombre de séquences du génome humain rend essentielle la capacité de partager et de réutiliser les données qui en résultent afin de favoriser les innovations dans la recherche fondamentale et biomédicale.
Le Canada a mis en place des projets fondamentaux et des ensembles de données représentant des séquences génomiques issues de la recherche et de la clinique.
En 2023, les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) ont financé la mise sur pied d’une Bibliothèque génomique pancanadienne (BGP) destinée à la gestion et au partage des données génomiques humaines.
L’initiative BGP unifie les efforts du Canada en matière de séquençage du génome humain et met en place un système central et fédéré de gestion des données qui s’appuie sur des normes internationales et respecte les limites des transferts juridictionnels et culturels des données génétiques humaines. L’architecture de la BGP comprend l’intégration de principes d’équité, de diversité et d’inclusion (EDI), et la coordination de données guidée par des normes internationales.
Les études comportant des données génomiques et phénotypiques pourront utiliser certains ou l’ensemble des services offerts par la BGP pour archiver et faciliter l’utilisation et le partage responsables des données génomiques qu’elles ont générées.
Écosystème
Le Canada dispose déjà d’un riche écosystème de projets et de plateformes de données génomiques qui se sont développés au fil des ans. La BGP ne remplacera pas les plateformes et les projets existants, mais elle collaborera avec eux, comblera les lacunes importantes et le besoin de durabilité à long terme et d’accès aux données génomiques humaines canadiennes.
La bibliothèque (BGP) travaille avec des projets rétrospectifs et de nouveaux projets pour intégrer leurs données génomiques ainsi que des données cliniques et phénotypiques associées, afin de fournir des mécanismes d’archivage et d’accès aux données à long terme. La BGP s’appuie sur l’infrastructure de calcul et de stockage mise à disposition par le projet SecureData4Health, financé par la Fondation canadienne pour l’innovation.
Éléments fondamentaux
L’objectif principal de la BGP est d’archiver et de faciliter l’utilisation et le partage responsables des données génomiques humaines canadiennes. Cela nécessite un certain nombre d’éléments fondamentaux de la part des projets qui ont l’intention d’utiliser les services de la BGP, qui peuvent être divisés en catégories : (1) les politiques et la gouvernance et (2) les données cliniques, phénotypiques et génétiques.
Équipe
Dirigée par l’Université McGill, l’équipe est composée de spécialistes de six provinces canadiennes et comprend des partenaires patients, des chercheurs et chercheuses en début de carrière et des personnes ayant des relations établies avec des communautés autochtones et d’autres communautés sous-représentées.