La Bibliothèque génomique pancanadienne (BGPC) respecte les droits des peuples autochtones au Canada (Premières Nations, Inuit et Métis) en matière de consentement préalable, libre et éclairé, ainsi que leur droit à l’autodétermination et au contrôle de leurs propres données. Conformément à ces droits, la BGPC et la Bibliothèque des variants autochtones (IBVL) du projet Génomes silencieux (« Silent Genomes ») ont collaboré afin d’offrir aux personnes et aux communautés autochtones participant à des projets de recherche la possibilité de maintenir leurs données sous protection, gouvernance et surveillance autochtones. Ensemble, ils ont élaboré un modèle de consentement pour appuyer la souveraineté des données autochtones, maintenant offert aux projets de l’Initiative canadienne de santé de précision (ICSP/CPHI), ainsi qu’à tous les autres projets de recherche prévoyant de soumettre des données à la BGPC. Ce modèle a été conçu pour soutenir les participants autochtones dans une prise de décision éclairée et autonome quant à leur préférence d’être inclus ou non dans une base de données génomiques sous gouvernance autochtone (c.-à-d. l’IBVL du projet Silent Genomes) et/ou dans la BGPC.
Même si la BGPC et l’IBVL sont connectées, elles demeurent deux bases de données distinctes et entièrement séparées, sans aucun partage de données entre elles. Le modèle de consentement présente de l’information générale sur la BGPC et l’IBVL, la relation entre les deux, des renseignements sur la structure de gouvernance de l’IBVL, ainsi que les options de consentement offertes aux participants autochtones prenant part à des projets de l’ICSP ou à d’autres projets de recherche.
Nous encourageons toutes les équipes de recherche, y compris les équipes de l’ICSP, qui travaillent avec des participants autochtones et prévoient de soumettre des données à la BGPC, à examiner ce modèle et à l’intégrer à leur documentation d’étude.
Si vous avez des questions ou souhaitez partager vos commentaires sur le modèle de consentement, n’hésitez pas à nous écrire à helpdesk@genomelibrary.ca.