À propos
L'importance de la Bibliothèque génomique pancanadienne
Le Canada s’est doté d’un riche écosystème de projets et de plateformes de recherche en génomique générant une quantité considérable de données précieuses. Ces données permettent aux chercheurs et chercheuses de mettre au jour des différences génétiques, de mieux comprendre des maladies rares et complexes comme le cancer, et de mettre au point des traitements plus efficaces. Cependant, une grande partie de ces données sont difficiles à transmettre ou à réutiliser. Par conséquent, la recherche progresse plus lentement, et le Canada ne tire pas encore pleinement parti de cette ressource nationale de premier plan.
La Bibliothèque génomique pancanadienne (BGPC) a donc été créée pour remédier à ce problème.
En 2023, les Instituts de recherche en santé du Canada ont lancé la Bibliothèque afin d’offrir un mécanisme unique et coordonné pour la collecte et l’accès aux données génomiques au pays.
Qu’est-ce que la BGPC?
La BGPC est une initiative nationale qui regroupe dans un référentiel fiable des données génomiques humaines et des données de santé issues de la recherche. Sécurisée, elle protège les données tout en permettant leur transmission responsable, offrant ainsi à la communauté de recherche des informations de haute qualité propices aux découvertes.
La BGPC s’appuie sur un modèle de gouvernance qui offre un point d’accès unique aux données génomiques et de santé, tout en assurant la gestion sécurisée de ces données grâce à des solutions de stockage centralisées et fédérées. Fondée sur des normes reconnues à l’échelle internationale, elle respecte les exigences des autorités compétentes, ainsi que les considérations éthiques et culturelles liées à la transmission de données génomiques humaines, et elle adhère aux principes d’équité, de diversité et d’inclusion pour refléter la diversité de la population canadienne.
Vers la découverte et l’innovation
Voici les grandes étapes du parcours des utilisateurs et utilisatrices de la Bibliothèque, de la transmission de données génomiques à leur exploitation pour des innovations en santé, en passant par l’exploration des données et la demande d’accès.
Transmission de données à la BGPC
Les chercheurs et les initiatives canadiennes en génomique peuvent transmettre en toute sécurité leurs données génomiques et les données de santé à la BGPC. L’infrastructure assure un archivage à long terme dans des conditions fiables et sécurisées.
Exploration des données
Grâce au portail de recherche de la BGPC, les chercheurs et chercheuses peuvent explorer un large éventail de données génomiques pertinentes pour leurs travaux. Nos outils de recherche performants facilitent le repérage des jeux de données utiles à l’étude de nouvelles questions scientifiques.
Demande d’accès
Après avoir repéré les données qu’ils souhaitent utiliser, les chercheurs et chercheuses soumettent une demande officielle via le portail du Bureau de conformité pour l’accès aux données de la Bibliothèque. Le Comité d’évaluation des demandes examine chaque demande afin de garantir une utilisation appropriée et éthique. Une fois la demande approuvée, l’accès sécurisé aux données est accordé.
Recherche et innovation
L’accès à des données génomiques de qualité ouvre la voie à de nouveaux travaux, à des découvertes et à des diagnostics, et il accélère l’innovation en médecine de précision.
Nos objectifs
En réunissant les données génomiques du Canada dans une plateforme unique fiable, la Bibliothèque génomique pancanadienne vise à :
Faciliter l’accès aux données génomiques canadiennes ainsi que leur analyse, afin d’accélérer la recherche et l’innovation à l’échelle du pays
Promouvoir l’équité, la diversité et l’inclusion dans la recherche génomique en cartographiant le variome canadien, c’est-à-dire l’ensemble des variations génétiques au sein de la population
Optimiser la prestation des soins de santé en appuyant des analyses fondées sur les données qui améliorent le diagnostic, les traitements et les résultats
Faciliter la tenue d’essais cliniques au bénéfice de la population canadienne en offrant les moyens et les occasions nécessaires
Renforcer le leadership autochtone et les modèles de gouvernance fondés sur la souveraineté dans la Bibliothèque et l’écosystème de la recherche génomique
Notre équipe
Sous l’égide de l’Université McGill, notre équipe réunit des spécialistes issus de sept provinces canadiennes, dont des patients partenaires, des chercheuses et chercheurs en début de carrière et des personnes entretenant des relations avec des communautés autochtones et d’autres communautés en quête d’équité.
Notre collaboration s’articule autour de six groupes de travail assurant une représentation croisée, auxquels s’ajoutent le Cercle de génétique autochtone (CGA), l’Équipe de partenariat avec la patientèle (EPP), le Comité consultatif international (CCI) et le Comité des utilisateurs et utilisatrices des connaissances (CUC).