À propos
Pourquoi la BGPC est importante
Le Canada a développé un écosystème riche de projets et de plateformes en recherche génomique, générant une quantité considérable de données précieuses. Ces données permettent aux chercheur·euse·s d’identifier des différences génétiques, de mieux comprendre certaines maladies rares et complexes, comme le cancer, et de développer des traitements plus efficaces.
Cependant, une grande partie de ces données demeure difficile à partager ou à réutiliser. Cela ralentit les avancées en recherche et empêche le Canada d’exploiter pleinement le potentiel de cette ressource nationale essentielle.
C’est pourquoi la Bibliothèque génomique pancanadienne (BGPC) a été créée.
En 2023, les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) ont lancé la BGPC afin d’offrir au pays une approche coordonnée et centralisée pour la collecte et l’accès aux données génomiques.
Qu’est-ce que la BGPC?
La BGPC est une initiative nationale qui rassemble des données génomiques humaines et de santé issues de projets de recherche dans un dépôt de données sécurisé et fiable. Agissant comme une bibliothèque sécurisée, la BGPC protège ces données et en permet le partage responsable, en offrant aux chercheur·euse·s un accès à des informations de grande qualité pour faire avancer la recherche.
La BGPC s’appuie sur un modèle de gouvernance des données qui offre un point d’accès unique aux données génomiques et de santé, tout en assurant une gestion sécuritaire grâce à des options de stockage à la fois centralisées et fédérées.
Fondée sur des normes reconnues à l’international, la BGPC respecte les exigences juridiques, éthiques et culturelles liées au partage des données génomiques humaines, tout en intégrant des principes d’équité, de diversité et d’inclusion (EDI) afin de mieux refléter la diversité de la population canadienne.
Du dépôt de données à la découverte
Découvrez le parcours d’un utilisateur de la BGPC, de la soumission des données génomiques à leur consultation, en passant par la demande d’accès et leur utilisation pour faire progresser les découvertes et l’innovation en santé.
Dépôt des données à la BGPC
Les chercheur·euse·s et initiatives canadiennes peuvent soumettre leurs données génomiques et de santé associées de manière sécurisée. Notre infrastructure assure un archivage fiable et une protection à long terme des données.
Exploration des données
Grâce au portail de recherche de la BGPC, les chercheur·euse·s peuvent explorer un vaste éventail de jeux de données génomiques pertinents pour leurs travaux. Des outils de recherche performants facilitent le repérage des données utiles à de nouvelles questions scientifiques.
Demande d’accès
Lorsqu’ils identifient des données pertinentes, les chercheur·euse·s peuvent soumettre une demande officielle via le portail du Bureau de conformité pour l’accès aux données (BCAD). Chaque demande est évaluée afin d’assurer une utilisation appropriée et éthique. Une fois approuvée, un accès sécurisé est accordé.
Recherche et innovation
Grâce à des données de haute qualité, les chercheur·euse·s peuvent faire progresser la recherche, améliorer les diagnostics et accélérer l’innovation en médecine de précision.
Nos objectifs
En réunissant les données génomiques canadiennes en un seul endroit de confiance, la BGPC vise à :
Rendre l’accès aux données génomiques et leur analyse plus facile, afin d’accélérer la recherche et l’innovation partout au pays
Favoriser l’équité, la diversité et l’inclusion en capturant le variome canadien (l’ensemble des variations génétiques au sein d’une population)
Améliorer l’efficacité des soins de santé grâce à des données qui soutiennent de meilleurs diagnostics, traitements et résultats pour les patient·e·s.
Offrir des outils et des occasions pour faciliter la réalisation d’essais cliniques partout au Canada
Soutenir le leadership autochtone et des modèles de gouvernance fondés sur la souveraineté des données
Notre équipe
Basée à l’Université McGill, notre équipe réunit des expert·e·s provenant de sept provinces canadiennes, dont des partenaires patient·e·s, des chercheur·euse·s en début de carrière, ainsi que des personnes entretenant des liens étroits avec des communautés autochtones et d’autres groupes en quête d’équité.
Nous collaborons à travers six groupes de travail qui favorisent une représentation diversifiée, en plus du Cercle de génétique autochtone (IGC), de l’équipe de partenariat avec les patient·e·s (PPT), du comité consultatif international (IAB) et du comité d’utilisateurs et utilisatrices de connaissances (KUC).