La professeure Bartha Maria Knoppers, professeure émérite James McGill distinguée, est titulaire d’un doctorat en droit médical comparé de l’Université de la Sorbonne, en France. Elle a apporté d’importantes contributions à l’élaboration de politiques internationales en bioéthique et est directrice-fondatrice du Centre de génomique et politiques de l’Université McGill depuis 2009. Elle a été titulaire de la Chaire de recherche du Canada en droit et en médecine de 2001 à 2024.

Depuis sa présidence du Comité international d’éthique de l’Organisation du génome humain (1996-2004) et son travail avec le Comité des questions sociales de l’ASHG dans les années 1990 ainsi que la rédaction de la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l’homme de l’UNESCO (1993-1997), elle a codirigé les travaux d’éthique des projets internationaux HapMap et 1000 Génomes (2000-06). Elle a également été membre du Comité directeur scientifique (éthique) du Consortium international sur le génome du cancer (ICGC) (2009-2017) et, en 2024, elle est devenue présidente du Conseil des gouverneurs de la Bibliothèque génomique pancanadienne. Elle a créé le P3G (Projet de population publique en génomique et en société) et CARTaGENE, la biobanque de population du Québec en 2007 (44 000 participants). En 2013, elle est devenue co-Chaire du Groupe de travail sur la réglementation et l’éthique de l’Alliance mondiale pour la génomique et la santé (GA4GH) et a rédigé son cadre pour le partage responsable du génome et des données liées à la santé, devenant membre de son conseil d’administration en 2023. Elle a également siégé au conseil d’administration du Conseil canadien des universitaires, ainsi en tant que membre du Comité consultatif de bioéthique de la Société canadienne du sang et, en 2017, elle a donné la prestigieuse conférence Galton au Royaume-Uni. De plus, elle est officière de l’Ordre du Canada et de l’Ordre du Québec et membre de la Société royale du Canada, de l’Académie canadienne des sciences de la santé, du Centre Hastings et de l’AAAS. En 2024, elle est devenue membre du conseil d’administration du Fonds de recherche du Québec.

Elle est titulaire de cinq doctorats honorifiques et, en 2019, elle a reçu le Prix international Henry G. Friesen en recherche de la santé alors qu’elle était membre de la Commission internationale sur l’utilisation clinique de l’édition génique de la lignée germinale humaine. Elle a ensuite reçu le Prix Till et McCulloch pour la politique internationale (recherche sur les cellules souches) en 2020 et, en 2023, le Prix d’excellence pour l’ensemble de ses réalisations de la Société canadienne de bioéthique.